Atendimento ao Down: sem limites para sonhar

O nascimento do Edson Silva (o Edinho, filho da Marli e do Edson) há mais de 40 anos, foi o marco inicial para que acompanhasse portadores da Síndrome de Down. Na época, até se fazer diagnóstico e estabelecer seu grau era uma longa jornada que precisava de viagens a Porto Alegre, quase sempre com o professor Jandir Zanotelli, que tinham seus retornos na madrugada. O atendimento ainda era precário e necessitava de muito esforço dos familiares com um estigma: não durariam muito e era necessário enfrentar um preconceito arraigado com os “pobrezinhos” e “doentinhos”.

Passadas quatro décadas, há mudanças sensíveis e profundas que se tornam realidade no número cada vez maior de pessoas que vivem mais de 60 anos com esta síndrome, além ter vez e voz na sociedade, nas mais diferentes áreas. O trabalho da Associação de Pais de Down de Pelotas é emblemático de que não é possível desistir e, mesmo, necessário resistir e vencer barreiras do preconceito. As conquistas são de pequenos ganhos, especialmente na qualidade de vida daqueles que hoje buscam atendimento nas áreas de fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.

Os mutirões familiares que muitas vezes se formam para atender a um portador da síndrome agora recebe o reforço do Rotary Club, no caso, em Pelotas, o Oeste, que fez a ponte para o Alpharetta, nos Estados Unidos. Como resultado já aconteceu uma visita dos americanos e foi fechada uma parceria que vai resultar num centro especializado de atendimento, em área da prefeitura, no bairro Fragata. Já atendendo às novas metodologias, precisa contar com o apoio dos empresários locais e da população para concretizar o sonho de ampliar os horizontes, especialmente dos jovens.

É uma mudança de paradigmas. Do que se tinha para “tratamento”, hoje, se consegue qualificar cada um deles para não se sentir tolhido por olhares que ainda são de desconfiança com relação à sua capacitação e rendimento numa atividade profissional. É possível prepará-los para o meio universitário, assim como alcançar-lhes autonomia para gerir a própria vida. O projeto feito em parceria prevê exatamente isto. O centro terá um conjunto de quitinetes para que, sendo seu desejo, possam morar “sozinhos”, com a assistência especializada de voluntários e profissionais da área.

A Aline Klug fez matéria para o Diário Popular e levantou que existem 350 crianças e adultos com Síndrome de Down, somente em Pelotas. A Associação atende menos de 10 por cento, na faixa etária dos 3 meses aos 60 anos. Isto significa que há um grande grupo precisando de atendimento especializado. Na busca por um lugar ao sol, concretizam o pensamento expresso num post do Facebook: “A Síndrome de Down tem um cromossomo a mais… o cromossomo do amor!” Um amor que, de fato, faz deles indivíduos diferentes pelo carinho que são capazes de dar e buscar...

Pessoas com alguma síndrome precisam de cuidados especiais ao longo de toda a vida. Podem ter acompanhamento remoto que permita autonomia de forma que, como qualquer um de nós, quando se precisa de assistência, se tenha de alguém próximo. Nas últimas décadas, assim como para os idosos, por exemplo, conseguiu-se ampliar sua expectativa de vida. O passo seguinte é qualificar a vida que se prolonga. Infelizmente, a maior limitação que encontram em sociedade é a pobreza, a ignorância e o preconceito. Um sonho, que precisa se concretizar no respeito por quem é diferente!