A pessoa à frente da deficiência

“Conosco, não por nós” é o slogan da Semana de Conscientização e Orientação sobre a Síndrome de Down de Pelotas, entre 21 e 28 de março. O alerta é necessário porque a Associação de Pais de Pessoas com Síndrome de Down (APADPEL), no município, pretende desmistificar um equívoco, em material que circula pelas redes sociais. Chama a atenção de uma diferenciação que pode parecer apenas semântica, mas não é: “não somos portadores de Síndrome de Down... eu tenho Síndrome de Down”.

Explicam: “durante bom tempo o termo “portador” foi utilizado para se referir a pessoas com deficiência. Porém, se pensar no sentido da palavra, “portar” se refere a carregar algo e que você pode deixar de portar. Uma pessoa com a Síndrome de Down convive com ela durante toda a vida. É uma condição genética e ninguém deixa de portar a Síndrome de Down por nenhum motivo. Então o termo correto a ser utilizado é “pessoa com Síndrome de Down”, sempre colocando a “pessoa” à frente da deficiência.”

Para que se entenda: “crianças e bebês com síndrome de down nascem com problemas de desequilíbrio em seus genes para regular o desenvolvimento e as funções de vários órgãos, órgãos e sistemas do corpo; o que os torna propensos a distúrbios ou doenças. Nem sempre será assim, pois se conhecermos os problemas de saúde mais frequentes nas crianças com Síndrome de Down pode-se prevenir, tratar ou amenizar.” Além de colocar serviços à disposição, ainda se precisa socializar muita informação a respeito.

Dia 21 de março, às 9 horas, abrindo a programação da semana, será realizado um abraço na nova sede da APADPEL, na avenida Imperador Dom Pedro 1, 2490, Fragata. A semana tem ações práticas, como, no dia 24 de março, na rua Imperador Dom Pedro II, 959, no centro, entre 7h30 e 13 horas, a atualização do Cadastro Único e elaboração de cartões prioritários para famílias de pessoas com Síndrome de Down. Podem se inscrever famílias/pessoas que recebem meio salário mínimo por pessoa.

Caminhada Down, com meninos, meninas, familiares e amigos se apresentando à sociedade e reivindicando espaço e direitos; “um olhar em cada ponto”, marcando a sensibilidade da fotografia sobre os muitos momentos da vida de quem convive com a síndrome; a zumba, para alegrar corações e mentes; e palestras, ajudando a entender quem já convive e aqueles (como todos nós) que precisam tomar consciência de que discriminam pessoas diferentes por não compreender a riqueza de suas experiências.

Li e ouvi muito depois que a Marli, mãe do Edinho (meu afilhado), chamou a atenção para a programação envolvendo profissionais, pesquisadores, educadores. Bem como pais (em especial mães) que garimpam cada conquista em busca de qualificar a vida dos seus entes queridos. Sujaram as mãos, arranharam os dedos, tiveram a pele dilacerada por dificuldades. No entanto, em cada etapa, as marcas mais profundas ficaram no coração de quem, há muito tempo, colocou seus filhos e filhas à frente das suas deficiências!