Na semana passada, um grupo de mães de autistas reuniu-se em frente ao Tribunal de Justiça do Estado chamando a atenção para o julgamento sobre a lista de procedimentos da cobertura obrigatória por planos de saúde no Brasil. A definição regula a obrigação em cobrir tratamentos e procedimentos. A mobilização é nacional, já que o julgamento esclarece se tratamentos e remédios devem seguir na lista ou não. Com a perspectiva de impedir atendimentos futuros, bem como interromper aqueles que estão em andamento.
Hoje, a Justiça decide depois que pacientes ou familiares acionam a
solicitação de cobertura de procedimentos que não estão na lista. Normalmente,
são caros e contínuos, colocando famílias em dificuldades de pagar por um
tratamento que propicia o controle, a melhora na qualidade de vida e, em muitos
casos, a sobrevivência dos pacientes. Pela lei que instituiu a Política
Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista
(TEA), esta já é uma obrigação constitucional do Estado.
Fiz resumo do texto apresentado em jornais da capital, porque o problema é maior do que esta reivindicação básica. Quem tem familiares ou amigos que cuidam de um especial, seja um autista, um portador da síndrome de down ou qualquer outro fator que o faça diferente, sabe o quanto estas pessoas têm sido incansáveis em batalhar por um lugar ao sol, o seu direito de respirar cidadania. Infelizmente, é peregrinação que se transforma em mendicância, mas que deveria ser o respeito a um direito conquistado.
Como em casos concretos, em especial a educação. Autistas matriculados em
escolas particulares ou públicas devem ser acompanhados por monitores
especializados. Necessitam de atenção que o professor apenas, em sala de aula,
não consegue dar. As escolas particulares tem se desdobrado mas conseguem
contratar e oferecer o profissional auxiliar. No caso da escola pública, pais e
responsáveis peregrinam de porta em porta sem conseguir, na maior parte das
vezes, um atendimento básico e necessário.
Recentemente,
acompanhei depoimento de pessoa que falava a respeito do racismo. Fiquei
pensando que a distinção de cor é um elemento que não se conseguiu vencer, mas
também se torce o nariz para o pobre e o diferente. O preconceito está
entranhado na nossa cultura utilitarista, consciente ou não. Não creio que se
encontre alguém que, em sã consciência, reconheça, mas é comum ouvir em
círculos restritos que “deveria saber o seu lugar”, “foi Deus quem quis assim”
ou “é um doentinho, um coitadinho”.
É o sonho de uma
sociedade inclusiva, que reivindica o cumprimento da lei. Muitas leis são
feitas no ardor de discursos com pretensões político-eleitorais, que não
encontram ressonância na prática. Uma injustiça praticada contra o futuro de um
ser humano, assim como dos pais que somam ao seu dia a dia uma luta cansativa e
inglória. Enquanto a sociedade os segrega, batalham pela consciência de que as
crianças que não aprendem da forma convencional precisam, apenas, de carinho
para aprender do seu jeito...
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